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| En el Día Mundial de la Fibrosis Quística, los pacientes realizaron una caminata y participaron en clases de karate, pinta caritas y juegos diversos. |
Caracas.- De acuerdo con los registros de las 12 unidades funcionales hospitalarias distribuidas a nivel nacional, actualmente hay 667 pacientes con Fibrosis Quística (FQ), así lo indicó Carmen Guédez, coordinadora del Programa Nacional de FQ.
La información la dio a conocer en el Parque Generalísimo Francisco de Miranda en el contexto del Día Mundial de esta enfermedad, celebrada el pasado 08 de septiembre. En la actividad socio recreativa los pacientes realizaron una caminata y participaron en clases de karate, pinta caritas y juegos diversos, entre otros.
Guédez señaló que el mayor número de pacientes son pediátricos. “En los últimos años hemos logrado bajar la tasa de morbilidad, y en estos 9 meses solamente han nacido 4 niños con Fibrosis Quística”. Resaltó, además que antes de que existiera el programa, anualmente nacían 25 niños con esta patología y 24 morían antes de cumplir los dos años.
Explicó que para el año 2015 la tasa de mortalidad por causa de FQ llegó a cero. Subrayó que se hace todo lo posible para mantener bien equipadas las unidades y así poder garantizar atención integral.
Mariana Cubillán, paciente de FQ de 38 años, manifestó que es una de las dos adultas que existen en este país con esta patología y que ha sido difícil, es una enfermedad de retos, que exige valentía, pero lo principal es tener fe en uno mismo, dijo.
Por su parte, Elena Silva, presidenta de la Fundación FQ "Un Respiro por la Vida" y madre de un paciente de 8 años, señaló que este organismo se encarga de ayudar a personas con esta enfermedad. Explicó que la Fibrosis Quística es una mutación genética que afecta a diferentes órganos del cuerpo (páncreas, hígado, pulmones), dependiendo de cada individuo, siendo las afecciones respiratorias uno de los síntomas más característicos de la FQ.
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