Caracas, 22.05.14. (Prensa MPPS).-
¿Qué es el Programa Nacional de Fibrosis Quística y de qué se encarga?
Por iniciativa del Presidente de la República Bolivariana de Venezuela Hugo Rafael Chávez Frías y a solicitud de madres, padres de niños, niñas y adolescentes afectados con Fibrosis Quística (FQ), se crea el hoy conocido Programa Nacional de Fibrosis Quística en el Ministerio del Poder Popular para la Salud.
El Programa Nacional de Fibrosis Quística (PNFQ) se encuentra respaldado por un Recurso de Amparo dictado el 8 de julio de 2004 por la sala II de juicio tribunal de Protección del Niño y del Adolescente de la Circunscripción judicial del Área Metropolitana de Caracas por la Acción de Protección interpuesta por el Área de Defensa del Centro Comunitario de Aprendizaje (CECODAP) a favor de los niños, niñas, adolescentes y adultos con Fibrosis Quística.
La sentencia ordena a la Alcaldía Metropolitana de Caracas realizar las gestiones pertinentes ante los Organismos Gubernamentales encargados del suministro de recursos financieros, a fin de obtener el capital necesarios para la creación de una Unidad de Fibrosis Quística en el Hospital JM de Los Ríos, en la ciudad de Caracas, no obstante el Ministerio del Poder Popular para la Salud, para actuar con equidad y justicia , crea el Programa Nacional de Fibrosis Quística (PNFQ) en el año 2005, con el fin de dar Atención Integral a este grupo poblacional afectado por esta enfermedad, creando en varios hospitales a nivel nacional, Unidades Funcionales Intrahospitalaria de Referencia Nacional y de Referencia Regional, en aquellos estados donde se han registrado pacientes con Fibrosis Quística. y que a pocos años de su creación es considerado a nivel internacional como un programa líder en América Latina y que ha convertido desde el punto de vista estadístico, las cifras de mortalidad en FQ en un 93 por ciento antes del 2004 a una mortalidad de cero (0) por ciento.
¿Cuál es el impacto de este programa en la sociedad?
La atención integral a este grupo de venezolanos es de suma importancia y responde a una deuda histórica del Estado venezolano. La condición de discapacidad que presentan las personas con Fibrosis Quística es de origen genético y de alta morbilidad y afecta los sistemas respiratorio y digestivo, lo cual ocasiona una carga económica generalmente insostenible para las familias. Por esta razón, el acompañamiento del Estado permite garantizar un tratamiento eficaz y de largo plazo que mejore las condiciones de vida tanto de la persona con Fibrosis Quística como de su familia y su entorno.
¿Cuál es el porcentaje de afectados en Venezuela y cuántos son los pacientes registrados o atendidos en el programa?
1 de cada 41.000 hab. en el territorio nacional padece de Fibrosis Quística.
En la actualidad el MPPS tiene registrados unos 665 pacientes.
¿Cuál es el aproximado en inversión de parte del Estado para atender esta enfermedad (en Bs.F.)?
Total Costo Promedio Mensual 8.394.495,84
Total Costo Promedio Trimestral 25.183.487,52
Total Costo Promedio Semestral 50.366.975,04
Total Costo Promedio Anual 100.733.950,08
¿El Gobierno Bolivariano Garantiza los Suministros médicos para esta afectación?
El Ministerio del Poder Popular para la Salud a través del Programa Nacional de Fibrosis Quística durante nueve años consecutivos ha garantizado un suministro continuo y permanente de medicamentos de alto costo, según protocolo de tratamiento para pacientes con Fibrosis Quística registrados en el Programa, que les ha permitido mejorar la calidad de vida de una manera sustancial.
Asimismo, se ha asegurado la dotación continua y permanente de suplementos nutricionales especiales, según protocolo de tratamiento nutricional para pacientes con Fibrosis Quística
¿Cómo saben los padres que pudrían tener un hijo o hija con Fibrosis Quística?
Se transmite de padres a hijos, es decir, es una enfermedad hereditaria que consiste en una alteración genética en la que existe una mutación de un gen normal dando lugar al gen de la FQ.
Si se hereda el gen anormal de ambos padres se padecerá la enfermedad, si se hereda un gen normal y un anormal se es portador de la enfermedad sin padecerla pero con la posibilidad de transmitirla a la descendencia. Si se heredan dos genes normales la persona es sana.
Por lo tanto es necesario que ambos padres sean portadores del gen de la FQ para que se produzca la enfermedad.
Aproximadamente 1 de cada 20 ó 25 personas son portadores en la población general.
Se dice que el mayor porcentaje de niñas y niños con esta enfermedad son de piel blanca ¿a qué se debe?
La fibrosis quística afecta a cualquier persona, solo se requiere que se tenga el gen de la Fibrosis Quística. La razón por la cual se ve con más frecuencia en personas con tez blanca se debe a que los genes llegaron de Europa durante la colonización de América y la mayoría de las personas provenientes de aquel continente eran de origen caucásico.
Según datos estadísticos, en las personas con pieles claras se ve afectado 1 de cada 2.500 nacidos vivos; entre los afrodescendientes 1 por cada 17.000, y en los asiáticos 1 por cada 90.000.
