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| Firmar un consentimiento informado, en el cual se acepta entregar los datos de salud de toda una vida, puede favorecer la investigación y prevención de diversas patologías. |
Caracas.- Así como tras la muerte se pueden donar órganos y tejidos para trasplantes, e incluso todo el cuerpo para que sea usado en investigaciones científicas y docencia, en algunos países se está promoviendo también la donación de la ficha clínica. Un registro con información de toda la vida y salud de una persona, que podría servir para desarrollar diversos análisis y aportar al estudio de diferentes patologías.
"Estos datos pueden no parecer tan importantes como donar órganos, pero sí son muy valiosos, aun cuando no salven la vida de alguien de manera inmediata. Si la gente comparte sus datos, realmente aumentará las posibilidades de que se puedan encontrar nuevos tratamientos y curas para enfermedades graves", dice a "El Mercurio" el doctor David Martin Shaw, de la U. de Basilea, en Suiza, quien se ha embarcado -junto a otros profesionales en Europa- en una campaña para incentivar a las personas a donar sus fichas clínicas tras fallecer.
La idea es evitar la muerte de esos datos junto con la persona. "La investigación científica no puede tener lugar sin datos médicos. Es absolutamente vital", enfatiza.
La evidencia así lo demuestra: los grandes estudios longitudinales que se llevan a cabo en el mundo, y que han aportado invaluable información sobre cáncer, enfermedades cardiovasculares y otras patologías, así como el envejecimiento y el estudio de nuevos fármacos, recurren a los datos clínicos de miles de personas que, en vida, han aceptado participar en ellos.
"Son muchos los tipos de estudios que se pueden desarrollar con las fichas médicas, a nivel epidemiológico, de salud pública, en términos de enfermedades crónicas o transmisibles y factores de riesgo, así como para establecer estrategias de diagnóstico, tratamiento y prevención", explica Carla Taramasco, académica de la U. de Valparaíso e investigadora del Centro Nacional en Sistema de Información en Salud (Cens).
Así como se recurre a la autorización del paciente para utilizar aquella información cuando aún están vivos, el objetivo ahora es conseguir que los pacientes que estén dispuestos donen tras su muerte su información médica a través de un poder notarial.
Allí, junto con su consentimiento, las personas pueden definir qué partes de su historial médico desean compartir, si conservan su anonimato y para qué tipo de investigaciones, por ejemplo.
Proteger el anonimato
La ficha médica -alguna vez de papel y en las últimas décadas, electrónica- contiene información confidencial de salud que pertenece solo al paciente.
En Chile, "la Ley de deberes y derechos del paciente asegura que este registro quede cautelado y que esa información jamás será conocida por entidades que puedan tener otros intereses (como empleadores, aseguradoras, isapres, etc.)", explica el doctor Sergio Valenzuela, director del Departamento de Bioética y Humanidades Médica de la Facultad de Medicina de la U. de Chile.
Una vez que la persona fallece, las instituciones de salud están obligadas a preservar su información médica durante 15 años; luego se destruye. Y son los familiares del difunto quienes pueden autorizar o no su uso.
En el Reino Unido, los registros médicos permanecen confidenciales durante un siglo después de la muerte de un paciente, pero se puede pedir permiso a la Oficina de Registros Públicos para usar datos de personas fallecidas en investigación.
Algo similar ocurre en el país. En la práctica, "históricamente se ha recurrido a fichas médicas de personas fallecidas para estudios, pero desvinculando la titularidad de la ficha (es decir, resguardando datos como nombre, RUT y dirección), y solo si un comité de ética considera que se justifica su uso para la investigación", explica el doctor Juan Pablo Beca, del Centro de Bioética de la Facultad de Medicina de la U. del Desarrollo.
Por eso, promover la donación voluntaria puede favorecer y transparentar todo ese proceso, y facilitar la investigación e incluso la docencia, reconocen los expertos. "El consentimiento existiría para que los investigadores utilicen datos a título póstumo", dice Shaw.
Sobre todo considerando que hay información que hoy se elimina, pero que puede ser importante para una investigación. "La dirección, por ejemplo, es un dato sensible, pero es útil para estudios epidemiológicos en los que se necesita establecer la posición geográfica del paciente", comenta Taramasco.
Asimismo, otro objetivo es el desarrollo de bancos de datos nacionales para fines investigativos. "Esto está recién comenzando -reconoce el doctor Beca-, pero es necesario para seguir avanzando en medicina".
